28 DE FEBRER , DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES
El Dia Mundial de les Malalties Rares 2018 es celebra el 28 de febrer, amb l'objectiu de crear consciència sobre les
malalties rares i l'impacte que tenen en la vida de les persones.
El tema d'aquest any és la Investigació. Hi ha hagut un gran progrés en la
recerca de malalties rares, gràcies en gran part a la tasca de promoció del
col·lectiu de pacients amb malalties rares. No obstant això, el fet és que hi
ha més de 6.000 malalties rares, uns 30 milions de persones que pateixen una malaltia
rara a Europa i 300 milions a tot el món, però no hi ha capellans i hi ha pocs
tractaments disponibles per a la gran majoria d'aquestes malalties.
La campanya de 2018 es centra en els pacients com a actors proactius en la
investigació: impulsen, dirigeixen i organitzen investigacions, alhora que
proporcionen informació de forma proactiva.
La investigació, segons assenyala Eurordis en el seu manifest de
convocatòria, "pot ajudar a la identificació de Malalties Rares,
l'obtenció de diagnòstics per a que els pacients tinguin més informació. A més,
contribueix al desenvolupament de tractaments innovadors i en alguns casos a la
curació" .
Aquest any serà la desena edició d'aquest moviment promogut pels pacients.
Milers d'actes tindran lloc en tot el món.
Les malalties rares no són malalties rendibles per a les grans companyies farmacèutiques i per això,
en la majoria d'ocasions no s'estudien i investiguen com s'hauria de fer. Pesa més el benefici econòmic
que la vida d'una persona.
Els esforços econòmics per aconseguir un tractament per una estranya
malaltia no s'amortitzen, però nosaltres podríem contestar que és fàcil equilibrar la balança.
Són milions d'euros els que obtenen de beneficis pel desenvolupament de tractaments per a malalties
més comunes i habituals, de manera que podrien destinar part d'aquests beneficis a millorar la
qualitat de vida dels que pateixen una malaltia rara.
Comentarios
Publicar un comentario